Carnaval chegando, não esqueça do protetor solar!!!!!!!

Reportagem sobre Xeroderma XP

Fernanda Bassette, de O Estado de S. Paulo

Sob um calor que chega a beirar os 35°C, na zona rural de um povoado no interior de Goiás, vivem pelo menos 23 pessoas que têm uma doença raríssima que as impede de se expor à luz do Sol.

Wilson Pedrosa/AE

Dijalma, de chapéu, perdeu olho, nariz e lábio

Juntas, elas formam a maior comunidade do mundo de que se tem conhecimento que convive com a doença. Filhos de casamentos consanguíneos (entre primos ou outros parentes próximos), eles têm xeroderma pigmentoso - uma doença genética que provoca extrema sensibilidade à luz ultravioleta e aumenta em mil vezes o risco de câncer de pele.

O pequeno povoado de Araras pertence à cidadezinha de Faina, tem cerca de mil habitantes e três troncos familiares principais. A maioria dos moradores é de lavradores que sobrevivem trabalhando na roça, em plantações ou na pecuária - sempre embaixo de um sol escaldante.

O hábito de usar chapéu e protetor solar diariamente só chegou ao povoado há cerca de dois anos, depois que o xeroderma foi clinicamente diagnosticado pela dermatologista Sulamita Chaibub, do Hospital Geral de Goiás (mais informações nesta página). Antes disso, a população sequer tinha noção do risco que corria por trabalhar exposta ao Sol.

Quatro irmãos. Dijalma Antônio Jardim, de 36 anos, é um exemplo típico da falta de informação que o povoado de Araras sofreu durante pelo menos 150 anos. Por meio das árvores genealógicas, pesquisadores acreditam que ao menos cinco gerações de familiares desenvolveram o xeroderma e morreram sem ter ideia da doença que tinham.

Filho de um casal sem a doença, mas em que o pai e a mãe carregavam o gene defeituoso, Dijalma e mais três irmãos - de um total de sete filhos - desenvolveram o xeroderma. Um irmão morreu com 18 anos, as duas irmãs têm a doença controlada e Dijalma manifestou uma forma mais avançada do xeroderma.

Ele já fez mais de 50 cirurgias para retirar tumores de pele e, como consequência, já perdeu o nariz, um dos olhos e a parte superior do lábio - no dia a dia, ele usa uma prótese feita com um tipo de silicone no rosto. O outro olho está sendo afetado e Dijalma já teve de fazer um transplante de córnea.

"Desde criança e durante toda a minha vida trabalhei na roça, embaixo do sol forte, batendo arroz, levando o gado para pastar, tirando leite de vaca. Nunca usei chapéu nem protetor solar", diz.

Dijalma conta que seus sintomas se tornaram mais evidentes quando ele tinha 9 anos - além das sardas e pintas na pele, surgiram pequenos caroços que tiveram de ser retirados cirurgicamente. Eram seus primeiros tumores na pele.

Mas, apesar de serem quatro irmãos com o mesmo tipo de problema na pele, Dijalma diz que nenhum médico fez uma associação ou desconfiou que o problema poderia ser genético. "Uns diziam que era problema no sangue, outros diziam que era problema de pele. Diagnóstico mesmo a gente só teve há menos de dois anos."

Hoje Dijalma recebe auxílio-doença no valor de R$ 545, mas ainda não conseguiu se aposentar oficialmente. Toma um remédio para o rosto que compra com o próprio dinheiro - a última caixa custou R$ 215. O protetor solar que ele passa quatro vezes por dia é doado mensalmente por uma farmácia de manipulação. "Luto contra esse problema diariamente. Só não posso me desesperar porque o que eu quero é viver", diz o lavrador.

Suspeita. O caso do povoado só foi descoberto em 2009, depois que a educadora Gleice Machado, de 34 anos, estranhou o aparecimento de sardas e bolhas no corpo do filho Alison, de 3. Ela o levou à médica, que não suspeitou de nada e disse que as bolhas eram normais para uma criança ruiva e de pele clara.

Um ano depois, como as sardas haviam aumentado e as bolhas estavam piores, Gleice voltou à médica com o menino e disse que tinha parentes e amigos com o mesmo tipo de problema na pele. "Com a descrição dos casos, descobrimos que era xeroderma. Temos o diagnóstico clínico, mas ainda esperamos um diagnóstico genético e definitivo", conta.

A partir de então, Gleice não se conformou em ficar parada esperando a doença avançar e decidiu estudar e pesquisar mais sobre xeroderma. Ela e o marido são primos de quarta geração. Os pais dela são primos de primeiro grau e os sogros também.

"Meu marido e eu entramos em depressão, mas eu tinha de me reerguer para ajudar meu filho. Ele é uma criança privada de tudo, não pode andar de bicicleta durante o dia, não pode brincar na rua. Não sei o que ele pensa quando vê os tios mutilados por causa da doença", diz.

Gleice fez um levantamento informal de todas as pessoas que tinham as características da doença para entregar aos médicos. "Comecei a conversar com os mais velhos e a pesquisar mais para entender melhor. Considerando os que já morreram, são mais de 50 pessoas da comunidade com o mesmo problema", diz.

Associação. Gleice fundou, então, a Associação Brasileira de Xeroderma Pigmentoso (Abraxp), que hoje tem pelo menos cem pessoas de todo o Brasil cadastradas. É por meio dessa associação que os portadores de xeroderma trocam experiências.

A educadora passou a realizar um trabalho de conscientização dos moradores para que eles entendam a importância de usar diariamente o protetor solar, para que usem chapéu ou boné e evitem se expor ao Sol. Ela diz, porém, que essa é uma tarefa difícil, especialmente entre os mais velhos.

"As pessoas da vila achavam que era um castigo de Deus, outros falavam que era doença sexualmente transmissível. A falta de informação prejudicou demais e é difícil lidar com essa barreira cultural", diz.

Segundo Gleice, a comunidade ainda está longe de ter os cuidados necessários para viver com menos riscos. "Muitos ainda trabalham expostos ao Sol porque não conseguem se aposentar. A escola não está preparada com vidros escuros, as casas não são adaptadas, não conseguimos roupas especiais e a prefeitura fornece transporte apenas uma vez por semana. É uma luta diária."

Cintos Crochê Com Lacres !!!

Os cintos já foram feitos este ano

Dois Mil e Doze chegou por aqui !!!!

Olá de volta ao meu cantinho depois de mais
um transplante de córnea recomeçando aqui
no blog com trabalho feitos antes do transplante
e depois
Espero que gostem...

Pegador de Panela Papai Noel de Crochê

Colete de Crochê

Xeroderma Pigmentoso (XP)

Comissão aprova aposentadoria
para portadores de xeroderma

SENADOR PAULO PAIM

A Comissão de Direitos Humanos do Senado aprovou, por unanimidade, nesta quinta (24) um projeto de lei que prevê a concessão de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez para os portadores da doença xeroderma pigmentoso. A proposta é da senadora Lúcia Vânia (PSDB-GO) e agora vai seguir para apreciação na Comissão de Assuntos Econômicos e depois será remetido à Câmara dos Deputados. “Se a pessoa iria viver sessenta anos, vai viver trinta. Então, é mais do que justo que ela tenha direito à aposentadoria especial e é por isso que apresentei o parecer favorável. As crianças serão beneficiadas, assim como os adultos e os idosos com esse belíssimo projeto da senadora Lúcia Vânia”, disse o senador Paulo Paim (PT-RS).

A Noticia é Ótima, vamos esperar a prática !!!

Porque por enquanto temos a doença rara e direito a nada !!!

Sempre recorrendo a justiça, no meu caso a JUSTIÇA FEDERAL !!!

Colete de Crochê

Colete de Crochê, não tenho gráfico dele

adaptei uma parte de um, de outro a saiu este,

mais vem outro por ai que tem gráfico aguardem...

  

Xeroderma Pigmentoso (XP)

Sugestão para quem quiser saber sobre XPXeroderma Pigmentoso

Recentemente li um livro que siceramente me fez refletir mais sobre valores pessoais. Vivemos num mundo onde os preconceitos estão por todos os lados, e isso é lamentável. Cada um acha que tem os maiores problemas e que sua vida é mais difícil do que a dos outros. Esquecem das coisas boas que tem ou conquistaram para reclamar de Deus e do mundo. O livro que eu li se chama "Nas Asas da Esperança" e conta a história dos moradores do povoado de Araras (Faina-GO) que sofrem com uma doença de pele chamada xeroderma pigmentoso.

O xeroderma pigmentoso (XP) é uma doença genética caracterizada pela deficiência na capacidade de reverter (ou consertar) determinados danos que ocorrem no DNA, em especial aqueles que a luz ultravioleta (UV), presente na radiação solar, provoca. Os portadores de XP são extremamente sensíveis à luz. No livro, os moradores da Araras relatam como é conviver com essa doença. Muitos vivem mutilados devido as consequências das exposições ao sol.

Isso mesmo: MUTILADOS. Muitos sofreram e ainda sofrem devido as inúmeras cirurgias que tiveram que fazer ao longo da vida para lutar contra os tumores que iam aparecendo, alguns perderam partes do rosto e vivem com próteses. Recentemente esse assunto veio a mídia, o que fez com que a comunidade até então totalmente esquecida pelo governo chegasse ao conhecimento da população.

No entanto, isso é pouco, ou quase nada. Por falta de condições e ajuda dos governantes, os moradores são obrigados a se submeterem ao trabalho rural, sendo expostos ao o sol. As ajudas ainda são poucas, espero realmente que essa situação mude o mais depressa possível.

Informações do blog:

http://jovembrilhante.blogspot.com/2011/03/xeroderma-pigmentoso.html